Inte på det ytliga viset, inte för min tjocka mage.. Jag hatar den för att den begränsar mig! För att jag missar saker med mitt barn och min man. Min familj.
Idag har det varit jobbigt men jag va fast besluten att vi skulle fira Valborg med vänner som vi bestämt.
Strax innan det är dags att gå knäpper ryggen, inte den jävla ryggen igen!?
Kan inte gå med dem andra till elden, nä jag går hem och tar smärtstillande, hormonsprutan och sätter mitt ryggbälte om mig, jag SKA ner till elden med dem. Jag ringer och säger att de kan gå i förväg.
Bestämmer att cykeln får bära mig ner.
Förrådet är såklart fyllt med annat skit, asar ut det. Får med nöd o näppe ut cykelfan, låser och beger mig.. Punka!? WTF? Låser upp, knöglar ut nästa skitcykel, punka... Letar efter pump, hittar en men saknar munstycke. Helvetes... Slänger in allt och börjar gå... Gör ont, jag brister i tårar.
Nu sitter jag här och gråter av ilska att min fina familj är nere vid elden med vännerna utan mig.. Jag vill se Hedda skåda elden.. Jag vill inte va här, ensam igen..

Ny mätning idag på morgonen men inget hade hänt. 20 dar med sprutor och inget har hänt..?
Ökar nu dosen och mäter igen på lördag. Så segt detta är! Jag är så evigt less på detta nu.. Vill inte springa där flera ggr i veckan och mäta ägg, vill inte ha en mage som ömmar och beter sig magsjuk i mellanåt, vill inte ha klimakterievallningar och denna ständiga huvudvärk- jag vill ha BEBIS!!

Roar mig med sömnad sålänge..

Läser och förhoppningsvis lär..

Pacing går ut på att jag nu gör ett "schema" och skriver upp allt jag gör, hur mkt tid det tar, hur mkt symtom jag har i skattning mellan 0-10.
Eftersom symtomen ofta kommer med fördröjd verkan så kan jag se tillbaka på dagarna och se vad som gör mig dålig.
Jag kan då minska eller utesluta vissa saker. På så vis hoppas jag på att slippa mina dippar.
I 14 år har det varit "push och crash", nu får jag ställa om. Sätta tid på hur mycket energi jag ska lägga var.
Hur mycket tid jag klarar utanför hemmet i form av socialt liv, handling, andra ärenden.
Hur mycket klarar jag städa i sträck? Hur mycket vila behöver jag? Allt för att få ett stabilare liv.

Det står också mycket om att acceptera sin faktiskt allvarliga sjukdom som är väldigt handikappande.
Det jobbar jag mycket med, men bryr mig alldeles för mycket om att bevisa för ANDRA hur jag mår.
Andra kommer aldrig kunna förstå..
De förstår inte att jag har fel på tre stora viktiga funktioner i min kropp. Nervsystemet, immunsystem och endokrina system. Jag har hormonell obalans, dålig syreupptagning osv.
Hur mår du efter ett maraton? Slut i kroppen? När du ligger med feber och varje del i kroppen ömmar, ljud och ljus kan fara så långt åt helvete det går och andningen är tung..? Hur länge pallar du dras med det?
Känner du för att va trevlig och tillmötesgående då? Känner du för att ställa dig och laga mat, tvätta, le och ställa upp för omgivningen?
Låt mig dippa, låt mig gråta.. Jag är inte skör, jag är tusen gånger starkare än en "frisk" människa som bär på det här, dag in och dag ut..
Det har INGET med psyket att göra, som jag så länge fått höra.. Och blivit stämplad för!


Jag ska reda ut det här.. One way or another..

Som ni vet har detta året varit tungt för mig/oss.
I allt elände med sjukdomen känner jag mig så lyckligt lottad, min lilla familj gör mig hel, det är min fasta trygga punkt. Jag älskar dem vansinnigt mycket, så mycket.. Rädslan att förlora dem, jag hatar känslan.

Jag försöker lära mig om min sjukdom. Lära mig hur jag ska göra för att underlätta för mig/oss.
I allt läsande kommer jag okontrollerat in på information som jag helst skulle avstå att se och läsa. Unga människor som har den här sjukdomen som varit sängliggandes i flera år.. Kan inte komma ur sängen!
Jag har en växande oro att detta ska eskalera, ska jag behöva bli vårdad av min familj som de jag läser om? Ingen vill leva med ett kolli..

Man vet att sjukdomen är fysisk. Men inget botemedel finns.. Än.
Jag ska testa en metod, en metod som jag måste testa på egen hand - pacing.

Wish me luck

Idag va det första utvecklingssamtalet för Hedda. Jätte spännande och vi gick därifrån nöjda och stolta över vår lilla tjej! :)

Halv elva va det mätning av äggblåsor. Det va en kamp idag. Har mått skit hela dan. Troligtvis eftersom vi roat oss i helgen med att umgås med vänner. Alltså inget roande i att dricka alkohol och stanna ute halva natten, nej.. Men det behövs inte för mig. Jag får ändå smällen bakefter..

På skakiga ben åkte jag till Kk. Låg där och höll på att spy av undersökningen, det svartnade för ögonen och jag försöker i mitt inre att göra det så lätt jag kan. Andas, tyngden nedåt, härliga visioner i mitt inre. Stäng det onda ute.
Skakiga ben bär mig därifrån men jag får stanna längs en vägg och pausa. Vidare ut i bilen, pausa. Kör hem, sover..

När jag vaknar efter två timmar vill jag helst sova vidare, men lillkickan ska hämtas och jag längtar efter henne! Åter igen svartnar det för ögonen vid hämtning, Anna stäng det ute och visa inte att du mår så dåligt.
Hedda får mig att vända om, skrattar och myser. Hon ger mig kraft!! Unge va jag älskar henne!!!

Ikväll har jag tagit det så lugnt jag kan. Inte ens sy tillät jag mig själv. Vila vila vila.

Jag ska inte bestämma nånting på ett tag nu. Jag väntar tills dagen är här och möjligtvis DÅ hittar jag på ngt. Måste hämta mig själv.

Ny mätning av ägg på fredag! Be back!

Befinner oss i Sthlm nu, jag och Hedda. I måndags åkte vi med storebror hit och imorgon kommer Foffo hit, tillsammans åker vi sen tillbaka på söndag.

I vanlig ordning mår jag kasst när vi är här, resan tar alltid slut på mig. Idag har varit värst, känns som jag inte orkar va vaken alls, men det är jag.

Igår kväll vid sänggående kom känslan av att ena benet och ena armen inte ville hänga med. Jobbigt att vända sig i sängen när det känns som alla muskler lagt sig i dvala och allt väger bly. Pga detta vaknar jag sen stup i kvarten och mår dåligt. Vid sex när Hedda vaknade kom magknipet, jag tog tablett och somnade om, vaknade med ont och tog ett varmt bad. Då hjälpte det!
Jag har försökt sy lite men måste vila ofta. Gick runt huset men fick pausa på en parkbänk. Sådana här dagar vill jag bara ligga kvar och sova bort, det ger mig inget att va vaken. Men det ger Hedda ngt, jag tar mig upp - för henne.
Skillnaden på senare tid är att jag inte blivit så rädd för alla symtom, jag försöker acceptera dem. Inse att min dödsångest inte är på riktigt, jag kommer fortsätta andas även om jag slutar tänka att jag måste andas in och sen ut för det känns som den reflexen inte finns mer..

Sista menspillret togs igår och nu verkar det som mensen är på g. Den 8/4 vet vi om jag är "nollställd" igen för nytt försök!! Känner mig peppad inför det, samtidigt känns det inte så bråttom längre.. Det va inte bråttom innan heller men ännu mindre nu. Funkar inte detta försöket får vi ingen ny behandling förän i oktober.
Räknade efter och nu har vi försökt i 16 månader, varav 10 av dem med behandling. Hoppas såklart att vi inte ska behöva gå lika länge till.