Nyfiken på vad ME/cfs är?

Här kommer en bra sida som visar det övergripande med ME/cfs som jag lider av.

Just i detta nu bloggar jag från en madrass på golvet hos våra vänner.
Ja, igår körde vi till Småland för en härlig midsommarhelg. Med för lite vila, spänningar, bilåkande etc ligger jag nu..sen igårkväll. Springer på toa och är jättedålig i magen, spannen är bredvid mig, hjärtat klappar som om jag ska lägga av vilken sekund som helst, yrsel, oro.. Varför ska man behöva lida när man gör ngt roligt?

http://www.gotahalsan.se/sv/myalgisk-encefalomyelit/

Önskar er en härlig midsommarafton!!!

Ljuva sommarkväll

dont like

Första veckan -0,7, andra veckan -0,8, tredje veckan PLUS 0,9!?!?!
WTF? Hatar att se det när jag tycker jag kämpar. Skit och mööög. Nu kommer midsommar också vilket innebär lite alkohol, god mat etc. Självklart har jag ett val men det är alltid jobbigt att vistas runt godiset när man inte får nalla.
 
Igår va en skitdag.
 
Idag tar jag nya tag igen. Promenerade rundan med musik i öronen och vill inte stanna när jag börjat gå, men måste, jag måste ta det lugnt, jag blir arg.
Vill ta ut mig rent fysiskt, känna att jag svettas och att jag KAN göra ngt åt denna icke godkända kropp.
Lite styrketräning blev det ändå, att jag inte lär mig. Detta med acceptans, hur länge ska man behöva träna in det innan det sitter?
 
När ska jag lära mig att det kvittar vad alla andra tycker, hur alla andra ser ut och när ska jag sluta pressa mig själv att bli bättre/snyggare/smalare/mer harmonisk? Verkar va en elak rundgång som bara slår till mig gång på gång.
 
Ibland önskar jag att jag va sådär naiv, tro att jag är odödlig och inte ha varit med om ngt jobbigt alls i livet. Bara flyta på och tro att allt ordnar sig. Va egoist och bara göra saker för mig själv.
 
Jag fick en kommentar häromdagen. "Gör som vi sluta tänk på det och bli gravid!"
Jag vet att personen i fråga inte menade ngt illa och det är en jättefin tjej! Men jag känner bara "ni skulle bara veta.."
När vi fick hedda beslutade vi att inte skydda oss mer. Vi ville ha ett syskon till Hedda. När Hedda blev 15 månader hade inget hänt och vi började försöka mer intensivt. Det pågick sen i 6 månader och vi sökte för hjälp igen. Då tog jag hormonstimulerande i 5 månader som bröt ner mig sakta men säkert. Det gav ingen effekt. Gick över till stimulering i sprutform och har nu stimulerats med det i 8 månader. Ingen effekt, mer än att min kropp tog ännu mer stryk.. Jo, gravid med tvillingar som vi förlorade. Vilket resulterar i 15 månader av "inte tänka på det" och "13 månader med stimulering"
Nu har vi EN stimulering kvar, sen väntar IVF som vi inte har råd med. Det betyder inget barn.
Under hela den här tiden har vi haft en grym inställning ska ni veta, vi är jävligt grymma! Vi lever, vi njuter, vi träffar kompisar med bebisar och känner ingen som helst bitterhet mot nån annan. Vi kämpar, har inte låtit det nå oss. Men ni ska veta att när en sån kommentar kommer  som "Släpp det" eller "Ni är unga än" eller "jag tror ni tänker för mkt" vill jag bara skrika ut att de inte har nån aning om hur det känns. VI är i VÅR situation, inte er. Vi har varit enastående i en situation som många andra hade kriverat i.
 
Inte nog med att försöka skaffa barn är en bergodalbana i sig. Man ska proppa i sig hormoner i form av egna injektioner dagligen, ta en annan medicin morgon och kväll, ta en spruta extra för att ens få ägget ut sin lilla puppa. Medicinerna gör mig om än tröttare, illamående, magont, deppighet, ångest. För att inte tala om vilken törn ens sexliv får. Har man sex för ngt annat än producera? Nån annan gång än när "sex-och-skaffabarn-klockan" ringer? Man tappar sugen, man är ledsen. Man är hoppfull, man försöker glömma, man blir påminnd. Ibland gör det ont in i märgen så mycket jag vill ha ett barn till.
 
Visst, vi är "unga" än men jag orkar inte med BEHANDLINGEN! Utan den kan vi inte bli gravida, jo jag vet för vi har gått genom grundling utredning.
 
En sak till, detta är andra omgången i vårt liv som vi gör detta. Fattar ni? Ibland bryter man ner lite och vill bara skita i allt. Inte ha fler barn, bara sluta. Ge mig ro.
Nu har vi det i sommar. Och jag tänker bara på att vi ska få vår sista -SISTA - behandling i höst. 
Just nu är jag mer ledsen över allt än jag varit under hela tiden. Jo jag var mer ledsen när vi förlorade tvillingarna men det kändes annorlunda.
 
Nu kl 10:00 är det dags för psykiatrikern. Prata lite om sjukskrivningen. Känner inte för att prata om det. Men jag måste, som med så mkt annat...
 

0,7 kg

En vecka har gått och vågen visade -0,7 kg imorse. Självklart känner jag "inte mer?!" Men påminner mig själv om mina förutsättningar. Då är jag nöjd igen, nöjd att det iaf pekar neråt och inte uppåt.

I fredags hade jag och Hedda tjejkväll. Började med att åka till kiosken direkt efter dagis och köpte glass. Där satt hon o njöt "taaack mamma!" Gullunge!
Sen åkte vi hem och fyllde hennes lilla pool, lek o plask. Till kvällsmat blev det korv och makaroner på terassen, som picknick direkt på golvet. Hon fick läsk, så lycka! Efter bad, saga och sång somnade hon som en stock.
Själv tog jag ett glas vitt och sjönk ner i soffan. Foffo va o grillade med jobbet.

Lördagen va tung. Hedda vaknade 3:30 och ville gå upp. Efter en timmes försök att somna om gick hon o jag ner. Sen e jag Sabbad resten av dan..

Igår va vi på dop! Fina Walle fick sitt namn. God mat och trevliga människor. Synd att jag mår som jag gör. På vägen hem sa Foffo "du behöver inte säga ngt, jag ser hur du mår.."
Jag lyckas visa upp min pigga sida så jag tror ingen märkte. Väl hemma somnade jag som en stock och va väck resten av dan... Gjorde pannkakor med Hedda som hon önskade. Gi-variant. Då kunde jag med mumsa! :)

Dags att vila, ryggen säger det..

heddassyskon.blogg.se

Januari 2013 blev jag gravid efter lång hormonbehandling och allt vad det innebär, vilken lycka -enäggstvillingar!! Lyckan va kort, började blöda samma dag som vi fick skåda hjärtat slå. Med två veckors mellanrum försvann de, en efter en. Efter skrapning och bearbetning är vi nu igång igen - mot ett syskon till vår Hedda!

RSS 2.0